Jorge Barrientos
Puebla se convirtió en el primer estado del país en contar con una ley específica en beneficio de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, tras la aprobación unánime en el Congreso local de una iniciativa impulsada por las diputadas Luana Armida Amador Vallejo y Fedrha Suriano Corrales.
La aprobación de esta legislación representa un hecho histórico en materia de salud pública y derechos humanos, al establecer por primera vez un marco legal que reconoce de manera formal las necesidades de las personas que viven con lupus, una enfermedad autoinmune crónica que durante años ha permanecido invisibilizada.
Las diputadas destacaron que esta reforma busca garantizar atención médica integral, acceso a diagnóstico oportuno, tratamientos, seguimiento clínico y acompañamiento institucional para pacientes y sus familias.
“Se trata de reconocer la dignidad, la lucha y los derechos de miles de personas que por años han enfrentado no solo una enfermedad compleja, sino también la falta de información, atención y respaldo”, señalaron las legisladoras.
La iniciativa fue impulsada por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C.), con el respaldo de especialistas, activistas y pacientes.
En este proceso participaron la doctora Laura Isabel Athíe Juárez y el doctor Efrén Calleja Maceda, quienes han acompañado el trabajo de visibilización y atención de esta enfermedad.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, inflamatoria y multisistémica que puede afectar piel, articulaciones, riñones, pulmones, corazón y sistema nervioso. Se caracteriza por su amplio espectro clínico, ya que puede presentar más de 100 manifestaciones distintas, lo que dificulta su detección temprana.
A nivel mundial, se estima que cerca de cinco millones de personas viven con lupus, mientras que en México la prevalencia se calcula en alrededor de 20 a 70 casos por cada 100 mil habitantes. Nueve de cada diez pacientes son mujeres, principalmente en edad productiva.
Uno de los principales desafíos en el país es el diagnóstico tardío. Especialistas advierten que en México una persona puede tardar entre cuatro y seis años en recibir un diagnóstico correcto, debido a la complejidad de los síntomas y la falta de conocimiento generalizado sobre la enfermedad.
Además, el país enfrenta un déficit de especialistas en reumatología. Actualmente, México cuenta con una densidad de apenas 0.58 reumatólogos por cada 100 mil habitantes, con una fuerte concentración en zonas metropolitanas, lo que limita el acceso a la atención en estados como Puebla.
En este contexto, la nueva ley aprobada en Puebla busca reducir estas brechas, facilitar la detección temprana, mejorar la atención médica y garantizar que las personas con lupus tengan acceso pleno a sus derechos.
Como parte de las acciones para fortalecer la difusión de esta nueva legislación y seguir visibilizando la causa, las diputadas convocaron a una caminata por los derechos de las personas con lupus el próximo 17 de mayo.
La movilización busca sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad, promover una cultura de empatía y exigir el cumplimiento efectivo de los derechos ya reconocidos por la ley.
Con esta legislación y las acciones de seguimiento, Puebla se coloca a la vanguardia nacional en la defensa de las personas con lupus, apostando por una política pública más humana, incluyente y sensible a las necesidades de miles de familias.